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12/07/2018

Souffrir en silence...


Coucou à tous, je vous en parle assez peu sur notre page mais depuis Septembre 2016 je mène un combat contre des douleurs quotidiennes. Je suisde nature positive, alors il est vrai que je ne voulais pas  en parler sur le blog bien que parfois écrire ce qui nous tourmente est libérateur.
Tout à commencer la semaine de mon anniversaire, je partais bosser du matin mais impossible d'avaler quoi que ce soit. Il m'étais même impossible de boire une goutte d'eau. Un point sous la cote me faisait terriblement souffrir. J'ai continuer ma semaine, mais je suis allée consulter un premier médecin. Celui-ci m'envoi immédiatement dans une clinique privée pour que l'on me fasse une batterie de tests, de prises de sang, d'échographies etc... Pour lui, pas de doute j'ai un soucis à l'estomac. Sauf que chaque tests fait revient à chaque fois négatif, alors j'y passe la journée puis l'on me donne un traitement pour me soulager et je rentre chez moi . Un rendez-vous avec un gastro-entérologue est prévu dans la foulée...

Ce rendez-vous avec ce premier médecin, fut le point de départ d'une longue et interminable errance médicale qui à ce jour n'est pas terminée, bien au contraire...

A ce point sous la cote, s'ajoute des douleurs lancinantes dans les mains. Elles picotent, tirent, me brûlent mais surtout m’empêchent de réaliser des gestes tout simple du quotidien (fermer la fermeture éclair du blouson de mes petits, ouvrir une boite de conserve, tenir mon téléphone portable...) .


Je me lève avec les mains enflées et douloureuse, j'en crie de douleurs parfois. Mes doigts sont crispés et il m'est impossible de les bouger. Je prends sur moi pour ces douleurs quotidiennes et multiplie les rendez-vous médicaux en neurologie, chez l'ORL, le kiné, l'ostéo ... Mais rien n'y fait personne ne peux donner un diagnostique à tout cela.


Je décide après avoir chercher près d'une année quel est ce mal d’arrêter simplement de servir de cobaye.  Je fais attention à ce que je mange et ne souhaite plus bourrer mon corps de médicaments en tous genres. Je pensais peut-être à cet instant que c'était mon corps et mon esprit qui me jouaient des tours puisque je l'ai entendu plusieurs fois le "Vous êtes sûre que vous avez mal ?!" / "Mais vous avez pensé que ça pouvait être psychologique?!"


Par tous les moyens j'ai cherché a étouffer les douleurs, bien plus présentes et bien plus agressives !

Elles reviennent plus en forme que jamais, je suis bloquée maintes fois du dos "sciatique et lumbago " plus de 4 fois dans l'année. Quand ce n'est pas cela ce sont les épaules qui se bloquent "contracture musculaire" me dit on ....  Les crises de vertiges sont associées par les médecins a une tension trop basse, bref j'avance et ne cherche pas plus loin.

Sauf que depuis Janvier 2018, je n'y arrive plus. Je n'arrive plus à supporter les douleurs. Je dors très mal, la fatigue permanente prends certainement le dessus sur tout le reste.

Je suis opératrice d'assemblage à l'usine, autant vous dire que mes mains sont indispensables pour mon travail. Je fait semblant d'aller bien, je me cache derrière un sourire de façade. Je suis au travail la petite rigolote, personne ne sait à quel point mon corps hurle de douleurs durant ces huit heures.
Je fais celle qui va toujours bien, pour ne pas risquer de perdre mon travail, même si j'ai pas le choix de m’arrêter quelques jours parce que mes épaules sont bloquées ou tout simplement la sciatique reprends ses droits.


A ce jour, j'ai des douleurs sous les pieds, aux mains, aux épaules ainsi qu'a tous le haut de la colonne vertébrale. Rester assises me fait souffrir au bout de quelques minutes à peine. Les fourmillements des pieds et des mains sont tellement inconfortables que je doit régulièrement me lever de ma chaise pour les atténuer... Je vous passe les nuits compliquées et les réveils ou j'ai l'impression que je ne me suis jamais reposée...


La nouvelle médecin avec qui j'ai pris contact a décidé de chercher plus loin et de ne pas baisser les bras. Mais moi? Comment vais-je avoir la force de chercher ce qui me ronge puisque j'ai déjà abandonner une fois faute de résultats ?


Souffrir et se plaindre ce n'est pas ma façon de gérer cela.

J'affiche un sourire et je dit que tout va bien mais à quel moment devrais-je le dire que je n'encaisse plus cela ??

L'incompréhension des douleurs invisibles aux yeux des autres me fait beaucoup de mal.

Mes proches parfois n'arrivent pas à se mettre a ma place, je suis blessée mais je prends sur moi, je dit que je vais bien. Je cache souvent la réalité de ce que je ressent pour ne pas passer pour la fille qui se plaint tous le temps.  Mon mari constate, il voit que je souffre mais sans diagnostique précis, il n'arrive pas a concevoir que l'on puisse avoir mal comme cela...
Le fait de ne pas savoir concrètement de quoi nous souffrons est vraiment insoutenable... Le mental doit être d'acier je vous le dit !!!
Vaux mieux garder tout cela silencieux pour que nous ne passions pas pour des fous/folles aux yeux des autres. L'invisible n'est pas compris malheureusement...


Souffrir en silence oui mais pour combien de temps encore ?

Le temps et les recherches me permettrons peut-être de mettre des mots sur des maux sous peu mais en attendant le silence sur ma souffrance reste ma meilleure arme face aux autres.
Serre les dents et souris, tu es en vie.


Je vous embrasse, Sophie

6 commentaires:

  1. Comme je vous comprends. ... courage à vous et je me permets ... bisous

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  2. Tu as tout à fait le droit de te "plaindre" (je n'aime pas ce mot. Je dirais plutôt exprimer) de ta souffrance. J'espère que tu trouveras bientôt la cause et une solution pour y remédier.

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  3. Bonjour,
    Je vous comprends suis dans l'errance et la douleur également depuis 2 ans. Vous parlez d'articulations enflées, renseignez-vous pour le SED. Maladie peu connue. Courage.

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  4. dur de faire comprendre a son entourage que l'on souffre mais si on rien fait qui pourrait expliqué les douleurs. Pendant longtemps on n'a pas crue a mes douleurs jusqu'a se que mon kiné refuse de me soigner car pour lui j'avais vraiment quelque chose. Après examen on m'a décelé une Algodystrophie. Pour courage a vs en espérant que vs trouviez vite

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  5. Coucou Sophie a croire qu'on se ressemble je te comprends ca fait mal qoutidiennement j'ai mal aussi a ce foutu estomac j'ai une gastrite et une douleur quotidienne ..... je ne te parles pas du bas du dos et sur le côté au niveau du soutien gorge douleurs chaque jour qui passe...... c 'est affreux alors maintenant le pouce fait des siennes arthose douleur insupportable quand on croit que c 'est fini il y a autre chose qui vient un truc de ouf .... je te souhaite un bon rétablissement

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  6. Bonsoir et bon courage !
    Je compatis totalement... j'ai sensiblement le même genre de douleurs, les nuit pourries par les douleurs qui empirent, les douleur debout, assise, au travail avec ce fameux sourire de façade (mais de toutes manières, quand on dit enfin ce qu'on a, les gens s'en moquent royalement et ne demande aucune nouvelle ni ne propose aucune aide)... l'incompréhension de gens... de certains médecins qui manquent cruellement d'empathie.
    Je ne peux que vous conseiller de vous orienter vers un bon rhumatologue...
    J'ai finalement découvert cet hiver que j'étais atteinte de spondylarthite ankylosante. Une foutue maladie auto-immune qui fait que notre corps se bat contre lui-même... une maladie qui handicape tellement mais sans "avoir l'air handicapée"... une maladie connue depuis trop peu de temps... et avec trop peu de traitements différents. Depuis janvier, j'ai testé 5 traitements, tous en échecs (trop d'effets secondaires pour pas assez d'effets positifs... allergies...). Demain matin je commence un traitement très spécifique (biothérapie, anti-TNF) et ça me redonne de l'espoir !

    Ne baissez pas les bras et SURTOUT osez changer de médecin pour être effectivement prise en compte dans vos souffrances ! Beaucoup de médecins ne connaissent pas ces maladies, ou très mal. Pour ma part, c'est le kiné qui a commencé à évoquer cette maladie... puis mon nouveau généraliste, puis un neurochirurgien... et un médecin rééducateur m'a carrément dit qu'il ne voulait pas entendre mes symptômes, qu'il "fallait arrêter avec cette maladie"... Bref ! Merci aux 2 rhumatos qui me suivent de m'aider et de prendre en compte mes souffrances. Je vous souhaite la même chose et de trouver au plus vite le nom de ce mal qui vous ronge. Mettre des mots sur ses maux est le début d'un combat contre sa maladie !

    Bon courage !

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